• 【發(fā)布單位】衛(wèi)生部
• 【發(fā)布文號(hào)】--
• 【發(fā)布日期】2006-06-13
• 【生效日期】2006-06-13
• 【失效日期】--
• 【文件來(lái)源】衛(wèi)生部
• 【所屬類別】政策參考

農(nóng)村癲癇防治管理項(xiàng)目技術(shù)指導(dǎo)方案

農(nóng)村癲癇防治管理項(xiàng)目技術(shù)指導(dǎo)方案





 癲癇是一種常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,，全世界不分年齡、種族,、社會(huì)地位,、國(guó)家及地域范圍，幾千萬(wàn)的人口受累,。癲癇使軀體和精神疾病的發(fā)病率增加,，加大了醫(yī)療保健的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。無(wú)論在發(fā)達(dá)國(guó)家還是在發(fā)展中國(guó)家,，癲癇都是一個(gè)重要的公共衛(wèi)生問(wèn)題,。過(guò)去幾年來(lái)，世界衛(wèi)生組織將癲癇列為重點(diǎn)防治的神經(jīng)精神疾病,。根據(jù)近期流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù),，我國(guó)目前約有900萬(wàn)癲癇患者，其中500~600萬(wàn)是活動(dòng)性癲癇患者,，而且每年還會(huì)出現(xiàn)40萬(wàn)個(gè)新的患者,。國(guó)內(nèi)研究表明，癲癇病人往往與社會(huì)隔離,，感到孤獨(dú),，或受到摒棄。社會(huì)公眾對(duì)癲癇病人的態(tài)度總的來(lái)說(shuō)是冷漠和歧視,，大多數(shù)人反對(duì)自己的子女與癲癇病人結(jié)婚,，甚至反對(duì)自己的子女與癲癇病兒一起玩耍。大約有一半的管理者認(rèn)為不應(yīng)該雇傭癲癇病人工作,。這些消極的態(tài)度源于人們對(duì)癲癇不正確的認(rèn)識(shí),。癲癇患者及其家屬對(duì)癲癇的性質(zhì)、如何治療以及日常生活中應(yīng)注意的問(wèn)題等知之甚少,。農(nóng)村三級(jí)醫(yī)療保健網(wǎng)的醫(yī)務(wù)工作者對(duì)癲癇也缺乏科學(xué)的認(rèn)識(shí),，診斷,、治療方法很不規(guī)范。病人有病亂投醫(yī),，花費(fèi)大量時(shí)間和金錢,，癲癇仍然得不到有效的控制。最新調(diào)查發(fā)現(xiàn),，我國(guó)農(nóng)村地區(qū)三分之二以上的癲癇病人沒(méi)有得到合理的治療,。癲癇病人長(zhǎng)期得不到控制，近一半的病人不能工作或勞動(dòng),，不僅給病人帶來(lái)極大的痛苦,，也增加了家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)。我國(guó)現(xiàn)有神經(jīng)科專業(yè)醫(yī)師不足,，絕大多數(shù)集中在大城市,，農(nóng)村的癲癇病人很難得到正確的診斷和治療。一部分患者因癲癇發(fā)作而有行為異常,，可能會(huì)對(duì)社會(huì)造成一些危害,。

 國(guó)內(nèi)外臨床研究表明，癲癇患者經(jīng)過(guò)正規(guī)的抗癲癇藥物治療,，約70％的患者其發(fā)作是可以得到控制的,，其中50％~ 60％的患者經(jīng)2~5年的治療可以痊愈，患者可以和正常人一樣地工作和生活,。80年代中期,，WHO為幫助發(fā)展中國(guó)家控制癲癇，召集專家制訂了一個(gè)"癲癇社區(qū)控制"方案,，并在我國(guó)進(jìn)行了可行性試驗(yàn),。結(jié)果表明：該方案是有效并可行的。1997年開(kāi)始,，WHO與國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟（ILAE）和國(guó)際癲癇局（IBE）共同發(fā)起一項(xiàng)旨在改善全球?qū)Πd癇的認(rèn)識(shí),、治療、服務(wù)狀況的"全球抗癲癇運(yùn)動(dòng)"（GCAE）,。

 2000年,，衛(wèi)生部疾病控制司啟動(dòng)"WHO/中國(guó)農(nóng)村地區(qū)癲癇防治管理示范項(xiàng)目"，在6個(gè)省,、市的8個(gè)縣,，92個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)開(kāi)展，對(duì)驚厥性癲癇病人進(jìn)行篩查,、治療和隨訪管理,。到2004年6月，示范項(xiàng)目總共管理病人2359例,。在管理期內(nèi)40%的病人一年沒(méi)有發(fā)作,，30%的病人二年內(nèi)沒(méi)有發(fā)作,。另有30%的病人發(fā)作比干預(yù)前減少50%。病人服藥期間沒(méi)有明顯的副作用,，僅極少數(shù)病人（不到10例）因嚴(yán)重副作用不能堅(jiān)持治療,。苯巴比妥治療驚厥性癲癇療效顯著，副作用很少,，使用方便,，且價(jià)格低廉（成年人每人每年用藥花費(fèi)約為20~30元）。示范項(xiàng)目的經(jīng)驗(yàn),，為我國(guó)農(nóng)村地區(qū)癲癇防治管理項(xiàng)目擴(kuò)展計(jì)劃奠定了基礎(chǔ),。

 第一節(jié) 驚厥型癲癇患者的篩查和入組

 驚厥型癲癇患者來(lái)自定居在所選地區(qū)的人群,。由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的鄉(xiāng)衛(wèi)生院醫(yī)生對(duì)已確定或懷疑是驚厥型癲癇的病人先用篩查診斷表（附表1）進(jìn)行初篩,，填表后由負(fù)責(zé)本項(xiàng)目的神經(jīng)科醫(yī)師對(duì)所有初篩上來(lái)的病人進(jìn)行復(fù)查（附表2），以決定該患者是否進(jìn)入治療管理組,。

 一,、驚厥型癲癇發(fā)作的診斷標(biāo)準(zhǔn)如下：

 1、 意識(shí)喪失,；

 2,、 四肢僵硬；

 3,、 全身強(qiáng)直, 陣攣運(yùn)動(dòng),；

 4、 尿便失禁,；

 5,、 咬破舌頭或摔傷；

 6,、 發(fā)作后疲勞,、嗜睡、頭痛,、肌肉疼痛,。

 病人具備前三條標(biāo)準(zhǔn)中的兩條和后三條中的一條，可確定為驚厥型癲癇發(fā)作,。鼓勵(lì)鄉(xiāng)村醫(yī)生（包括鄉(xiāng)衛(wèi)生院醫(yī)生）詳細(xì)了解病史,，并和上級(jí)神經(jīng)科醫(yī)生討論診斷是否正確。最后由各地區(qū)神經(jīng)科專家和鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）衛(wèi)生院醫(yī)師做出診斷,。

 確診為驚厥型癲癇的病人,，符合以下標(biāo)準(zhǔn)的患者均可包括在治療觀察之列。

 二,、入選和排除標(biāo)準(zhǔn)如下：

 1．入選標(biāo)準(zhǔn)：

 ① 調(diào)查前12個(gè)月內(nèi)至少有過(guò)兩次驚厥發(fā)作,；除驚厥發(fā)作以外, 病人可以有其它類型發(fā)作,。

 ② 病人及其監(jiān)護(hù)人同意進(jìn)行治療和觀察。

 2．排除標(biāo)準(zhǔn)：

 ① 僅在妊娠期發(fā)作,；

 ② 發(fā)作僅與酒精或藥物減量有關(guān),；

 ③ 患者年齡小于2周歲，（或體重小于10公斤）,；

 ④ 有多動(dòng)癥病史者,；

 ⑤ 對(duì)苯巴比妥（或撲癇酮）有過(guò)敏史；

 ⑥ 存在進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)疾患,；

 ⑦ 伴有心,、肝、腎疾病或嚴(yán)重高血壓(舒張壓＞110mmHg 或 收縮壓＞180mmHg),；

 ⑧ 有過(guò)一次（或以上）癲癇持續(xù)狀態(tài)史,；

 ⑨ 正在接受正規(guī)抗癲癇藥物治療，并有明顯療效的病人,；

 ⑩ 伴有活動(dòng)性精神病患者,。

 符合上述入選標(biāo)準(zhǔn)（也不在排除標(biāo)準(zhǔn)之列）并愿意參加的患者可以入組進(jìn)行治療。伴有其它疾病或者有活動(dòng)性癲癇, 但不符合入選標(biāo)準(zhǔn)者, 也應(yīng)當(dāng)考慮給予抗癲癇治療,。必要時(shí)可以請(qǐng)當(dāng)?shù)厣窠?jīng)科專家會(huì)診,，確定治療方案。各地可以根據(jù)實(shí)際情況制定這類病人的治療和管理方法,。

 第二節(jié) 苯巴比妥治療方案

 一,、基本原則

 1. 苯巴比妥使用30mg/片劑；

 2. 建議病人每晚睡前一次服藥,；

 3. 苯巴比妥體內(nèi)半衰期長(zhǎng),，連續(xù)服藥14～21 天，才能達(dá)到穩(wěn)態(tài)濃度,。因此,，在此期間仍有發(fā)作，并不代表治療失??；

 4. 治療從小劑量開(kāi)始，緩慢增加劑量,，最后達(dá)到最適劑量,。

 5. 治療過(guò)程病人仍有發(fā)作，只要病人未出現(xiàn)不良反應(yīng)按后述使用方法逐漸增加劑量,，首次劑量,、維持計(jì)量和最大劑量參考表1。

 6. 當(dāng)病人要求停止治療時(shí),，應(yīng)該緩慢減少劑量,，最好每月減少30mg,。

 二、成人苯巴比妥使用方法：（用于15歲以上,，體重超過(guò)30公斤者, 參見(jiàn)附圖）

 1. 開(kāi)始時(shí)每晚睡前服藥2片（60mg）,，此劑量持續(xù)使用兩周；

 2. 2 周后第一次隨訪時(shí)如仍有發(fā)作（≥ 1 次）,，劑量增加到3片（90mg）,；如無(wú)發(fā)作，維持原劑量不變,。

 3. 觀察4 周,，如果仍沒(méi)有發(fā)作，維持此劑量,。

 4. 如果病人在2～4周內(nèi)又有發(fā)作（≥ 1 次）,，劑量增加至4片（120mg）；

 5. 以后每次隨訪如病人這段時(shí)間沒(méi)有發(fā)作,，繼續(xù)維持此劑量,；

 6. 隨訪時(shí)若仍有發(fā)作（≥ 1 次）,，劑量增加 1 片（30mg）,；

 7. 成年人最大劑量可增至每晚服用7片（210mg）；

 8. 如果仍有發(fā)作,，按以下逐條檢查,，處理：

 （1） 檢查病人體重，重新按每日每公斤體重3mg計(jì)算方法增加劑量,；

 （2） 密切觀察病人有無(wú)不良反應(yīng),，若病人無(wú)不良反應(yīng)，劑量可以增至7片（210mg）,；

 （3） 檢查病人對(duì)服藥的依從性,；

 （4） 如果病人依從性差，按后面的說(shuō)明勸說(shuō)病人增強(qiáng)依從性,。

 9. 原則上成人最大劑量不要超過(guò)210mg,，如仍然不能控制發(fā)作，可以根據(jù)病人情況如：病人體重,，有無(wú)不良反應(yīng)以及病人的耐受性等再增加劑量至8片（240mg）,。必須密切觀察病情，注意患者有無(wú)不良反應(yīng),；有條件的地方可以測(cè)定血藥濃度情況,。

 三、14歲以下兒童（體重低于30公斤）苯巴比妥使用方法

 1. 首次劑量按年齡給藥,，開(kāi)始時(shí)多數(shù)兒童每晚睡前服30～60mg（每日每公斤體重2mg）,；

 2. 2 周后第一次隨訪時(shí)如無(wú)發(fā)作,，劑量不變；如有發(fā)作,，劑量增加到每日每公斤體重3mg,。大多數(shù)病兒服藥2片到2.5片（60～75mg）；

 3. 如果病人2～4周沒(méi)有發(fā)作,，維持此劑量,。

 4. 若病人在2～4周期間仍有發(fā)作（≥ 1 次），劑量增至每日每公斤體重4mg,。





 附圖. 苯巴比妥給藥方法流程圖



 （成人）開(kāi)始劑量：每晚服60mg

 2 周

 檢查患者遵醫(yī)囑情況



 未按規(guī)定服藥 按規(guī)定服藥

 詢問(wèn)有無(wú)副作用

 見(jiàn)手冊(cè)第四節(jié)

 有關(guān)規(guī)定

 有副作用 無(wú)副作用



 見(jiàn)第四節(jié)

 有關(guān)規(guī)定 仍有一次 無(wú)發(fā)作

 以上發(fā)作



 每晚增加一片(30mg)



 檢查遵醫(yī)囑情況



 以下步驟同上（略）

 最大劑量可增加至每晚210mg



 5. 以后每次隨訪時(shí)病人沒(méi)有發(fā)作,，仍維持此劑量。

 6. 如果有發(fā)作（≥ 1 次）,，按以下逐條檢查：

 （1） 病兒無(wú)不良反應(yīng),，劑量可以增至每日每公斤體重5mg，密切觀察病人有無(wú)不良反應(yīng),；

 （2） 檢查病人服藥的依從性,；

 （3） 如果病人依從性差，按第四節(jié)中要求向患者說(shuō)明,，增強(qiáng)病人的依從性,。

 7. 原則上兒童最大劑量不要超過(guò)每日每公斤體重5mg，如仍然不能控制發(fā)作,，可以根據(jù)病人情況如病人體重,，有無(wú)不良反應(yīng)以及病人的耐受性等再增加一次劑量。必須密切觀察病情,，有無(wú)不良反應(yīng),，有條件的地方可以檢查病人血藥濃度。

 四,、 每次隨訪應(yīng)給病人的藥量

 按以下方法計(jì)算下次病人就診前給病人的藥片數(shù)：

 1. 計(jì)算日劑量的藥片數(shù),，如每天服90mg，即每天3片,；

 2. 為了保證病人不斷藥,，每次需多給4天的藥量；

 3. 如果病人2周（14天）后來(lái)復(fù)診,，所需藥片數(shù)為：（14＋4）× 3 ＝ 54（片）,；

 4. 如果病人4周（28天）后來(lái)復(fù)診，所需藥片數(shù)為：（28＋4）× 3 ＝ 96（片）,。

 五,、檢查患者遵從醫(yī)囑程度---- 病人的依從性

 復(fù)診時(shí)要求病人將藥瓶帶來(lái)，檢查剩余的藥片數(shù)，估計(jì)遵醫(yī)囑程度,。因?yàn)槊看涡瓒嘟o病人4天的藥量,，隨訪時(shí)數(shù)一下所剩余藥片數(shù)，如果剩余藥片正好是病人4天的藥量,，表示病人遵從醫(yī)囑服藥很好,。如果所剩藥片數(shù)多于或少于4天的藥量，表明病人少服或多服了藥,。2周內(nèi)多服或少服1天以上（不含1天）藥量,，視為不遵從醫(yī)囑服藥；4周內(nèi)多服或少服2天以上（不含2天）的藥量,，視為不遵從醫(yī)囑服藥,。

 表1. 苯巴比妥給藥參考劑量

 年齡體重 2～5 歲＜15 kg 6～10 歲15～20 kg 11～15 歲20～30 kg ＞15 歲＞30 kg

 首次劑量 15mg 30mg 60mg 60mg

 維持劑量 30mg 60mg 75mg 90～120mg

 最大劑量 60mg 75mg 90mg 180～240mg

 六、每次發(fā)藥數(shù)量和剩余藥片計(jì)數(shù)法

 1. 間隔兩周（14天）隨訪：為了保證病人不斷藥,，每次多給4天的藥量,，因此，總計(jì)給18天藥量,。按病人用藥劑量,，給病人的藥片數(shù)和預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù)見(jiàn)表2。

 2. 間隔四周（28天）隨訪：為了保證病人不斷藥,，每次多給4天的藥量,，因此，總計(jì)給32天藥量,。按病人用藥劑量,，給病人的藥片數(shù)和預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù)見(jiàn)表3。

 表2. 間隔兩周隨訪,，應(yīng)給病人的藥片數(shù)和預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù)

 苯巴比妥每日劑量mg(片) 所給藥片數(shù)(18天的藥) 預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù)（允許范圍）

 30mg (1) 18 4片（3－5）

 45mg (1.5) 27 6片（4.5－7.5）

 60mg (2) 36 8片（6－10）

 75mg (2.5) 45 10片（7.5－12.5）

 90mg (3) 54 12片（9－15）

 120mg (4) 72 16片（12－20）

 150mg (5) 90 20片（15－25）

 180mg (6) 108 24片（18－30）

 七、苯巴比妥的不良反應(yīng)

 有些病人用苯巴比妥控制發(fā)作可能出現(xiàn)一些不良反應(yīng),。通常僅在治療開(kāi)始階段出現(xiàn)一些問(wèn)題,，隨后這些反應(yīng)一般會(huì)逐漸消失，病人繼續(xù)服苯巴比妥不會(huì)有任何不適,。因此,，如果病人開(kāi)始服苯巴比妥有些不適反應(yīng)，應(yīng)該鼓勵(lì)病人堅(jiān)持服藥數(shù)日,，而不要輕易停藥,。苯巴比妥是一種比較

 表3. 間隔四周隨訪，應(yīng)給病人的藥片數(shù)和預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù)

 苯巴比妥每日劑量mg(片) 所給藥片數(shù)(32天的藥) 預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù)（允許范圍）

 30mg (1) 32 4片(2－6)

 45mg (1.5) 48 6片（3－9）

 60mg (2) 64 8片（4－12）

 75mg (2.5) 80 10片（5－15）

 90mg (3) 96 12片（6－18）

 120mg (4) 128 16片（8－24）

 150mg (5) 160 20片（10－30）

 180mg (6) 192 24片（12－36）

 210 mg (7) 224 28片（14－42）

 240 mg (8) 256 32片（16－48）

 安全的藥物,，但我們應(yīng)該了解苯巴比妥可能引起的不良反應(yīng),，以便及時(shí)給病人適當(dāng)?shù)奶幹谩１桨捅韧卓赡芤鸬牟涣挤磻?yīng)簡(jiǎn)介如下：

 1． 困倦、嗜睡（包括無(wú)精打采,，懶散）：困倦,、嗜睡是苯巴比妥最常見(jiàn)的不良反應(yīng)，特別是在開(kāi)始服用該藥時(shí),，20％～30％的病人會(huì)有困倦,、嗜睡感覺(jué)。治療前應(yīng)該了解病人的睡眠情況,，如通常每天睡幾小時(shí),，是否有午睡習(xí)慣以及病人早上醒后是否有困倦感。這樣我們就能比較好地去評(píng)估苯巴比妥對(duì)病人的影響,。按困倦,、嗜睡感對(duì)日常生活和工作的影響分為：

 l 輕度：病人醒后感到困乏，但在日?；顒?dòng)和工作中并無(wú)困倦感,。晚上服藥后很困，想睡,。

 服藥并不影響病人的日常生活和工作,。

 l 中度：病人要求午睡。有時(shí)難以保持清醒狀態(tài)工作數(shù)小時(shí),，對(duì)病人的生活和工作有輕度

 影響,。

 l 重度：病人難以保持清醒狀態(tài)，工作時(shí)發(fā)困,，對(duì)日常工作有干擾,。

 2． 頭暈、頭痛：少數(shù)病人服用苯巴比妥后感到頭暈,、頭昏或者頭痛,，應(yīng)該問(wèn)病人是否有其他原因引起頭昏、頭痛如感冒,、失眠等,。在排除其他原因后才能認(rèn)為是苯巴比妥引起的不良反應(yīng)。按頭昏,、頭痛感對(duì)日常生活和工作的影響分為：

 l 輕度：輕度頭昏,、頭痛對(duì)日常活動(dòng)和工作沒(méi)有明顯影響,。

 l 中度：病人頭昏,、頭痛對(duì)生活和工作有輕度影響。但仍能堅(jiān)持工作,、學(xué)習(xí),。

 l 重度：病人頭昏、頭痛較重，影響日常生活和工作,。

 3． 共濟(jì)失調(diào)：苯巴比妥能引起運(yùn)動(dòng)障礙,，共濟(jì)失調(diào)。服苯巴比妥前要了解病人手的活動(dòng)是否靈活,，步行情況走路是否平穩(wěn),，以便與服苯巴比妥后進(jìn)行比較。根據(jù)病人手,、足活動(dòng)情況可以分為：

 l 輕度：病人能夠足跟觸足尖在一條線上行走,，但轉(zhuǎn)圈有一點(diǎn)困難。病人能用食指去觸摸

 自己的鼻子,，可以看到輕微的顫動(dòng),，他能握住杯子，但有一點(diǎn)顫動(dòng),。

 l 中度：病人足跟觸足尖行走很不穩(wěn)定,，會(huì)摔倒。病人行走緩慢,，步態(tài)寬大,。病人用食指

 觸摸自己的鼻子有困難，可以看到明顯的顫動(dòng),。病人需要用雙手去拿杯子,。

 l 重度：病人不能在一條線上行走，在直線上行走需要?jiǎng)e人幫助,，如病人單獨(dú)行走會(huì)摔倒,。

 病人不能用食指去觸摸自己的鼻子，可以看到明顯的顫動(dòng),。拿杯子時(shí),，杯子里的

 水會(huì)溢出。

 4． 多動(dòng)：苯巴比妥能引起多動(dòng),，不安定,，特別是小孩，可以引起多動(dòng)癥,。應(yīng)該問(wèn)家長(zhǎng)，孩子在家,、在學(xué)校玩或者吃東西時(shí)行為上與過(guò)去有什么不同,。按多動(dòng)程度分為：

 l 輕度：病兒比同齡兒童活動(dòng)明顯過(guò)多，只能有幾分鐘的安靜,，要求病兒安靜時(shí)能安靜下

 來(lái),。

 l 中度：病兒在家中跑來(lái)跑去，爬上爬下，拿他所能拿到的任何東西,。病兒不能完成學(xué)校

 的作業(yè),，難以聽(tīng)從指揮。

 l 重度：病兒不能集中精神去做指定的事,。病兒的活動(dòng)沒(méi)有連續(xù)性,，全然不能聽(tīng)從任何指

 揮。

 5． 過(guò)敏反應(yīng)和皮疹：苯巴比妥引起過(guò)敏反應(yīng)較少,，以皮膚損傷為主,，如皮膚瘙癢、皮疹,，很少看到水泡,。其它過(guò)敏反應(yīng)如藥物熱、粒細(xì)胞減少,、貧血,、休克等均極少見(jiàn)。曾有苯巴比妥引起剝脫性皮炎的報(bào)道,。所以,，為防止出現(xiàn)嚴(yán)重過(guò)敏反應(yīng)，如果病人出現(xiàn)與服用苯巴比妥有關(guān)的皮疹,，無(wú)論是否嚴(yán)重均應(yīng)立即停藥,。

 l 輕度：病人僅感皮膚瘙癢，未發(fā)現(xiàn)皮疹,；

 l 中度：出現(xiàn)少量皮疹,；

 l 重度：皮疹比較多，出現(xiàn)水泡,。

 6． 消化系統(tǒng)反應(yīng)：少數(shù)病人服用苯巴比妥后有消化系統(tǒng)反應(yīng),，包括惡心，嘔吐,，腹瀉,。應(yīng)該與其他原因引起的消化系統(tǒng)反應(yīng)鑒別。按病人耐受情況（病人主觀感覺(jué)）分為：輕度,、中度和重度,。

 7． 抑郁，焦慮或過(guò)度興奮：苯巴比妥對(duì)中樞神經(jīng)系統(tǒng)有比較全面的抑制作用,，少數(shù)病人可能出現(xiàn)抑郁,，焦慮。但是也有少數(shù)病人服苯巴比妥后會(huì)出現(xiàn)相反的副作用--過(guò)度興奮,，多動(dòng),，易激惹,，情緒不穩(wěn)定，甚至出現(xiàn)攻擊行為,。也按病人自身感受和對(duì)日常生活,、工作的影響程度分為：輕度、中度和重度,。

 8． 其他不良反應(yīng)： 除上述不良反應(yīng)外,，病人如出現(xiàn)其他不良反應(yīng)，也應(yīng)記錄到隨訪表中,。

 八,、對(duì)苯巴比妥不良反應(yīng)的綜合判斷

 多數(shù)病人服用苯巴比妥后不會(huì)出現(xiàn)明顯不良反應(yīng)。病人如果出現(xiàn)上述不良反應(yīng),根據(jù)每種不良反應(yīng)的有無(wú)和程度來(lái)判斷苯巴比妥對(duì)病人總的不良反應(yīng)程度,可以分為：

 1． 無(wú)不良反應(yīng)：全部無(wú)不良反應(yīng)或僅有一項(xiàng)輕度不良反應(yīng),；

 2． 輕度：有兩項(xiàng)以上（包括二項(xiàng)）輕度不良反應(yīng),，或一項(xiàng)中度不良反應(yīng)。

 3． 中度：有兩項(xiàng)以上（包括二項(xiàng)）中度不良反應(yīng),。

 4． 重度：至少有一項(xiàng)重度反應(yīng)或三項(xiàng)以上（包括三項(xiàng)）中度反應(yīng),。

 九、對(duì)苯巴比妥不良反應(yīng)的處理

 1．輕度者：

 (1) 繼續(xù)服藥（出現(xiàn)過(guò)敏反應(yīng)時(shí)無(wú)論輕重均應(yīng)立即停藥）,。

 (2) 繼續(xù)有規(guī)律地隨訪檢查,。

 (3) 如果需要（如病人繼續(xù)有發(fā)作）苯巴比妥可以增加劑量。

 2．中度者：

 (1) 再次檢查病人確定他/她有沒(méi)有情緒緊張問(wèn)題,。

 (2) 檢查病人有沒(méi)有其他引起這些癥狀的疾病,。

 (3) 再隨訪病人兩周。

 (4) 繼續(xù)服同樣劑量的苯巴比妥,。

 (5) 如果隨訪后病人仍有前述問(wèn)題,，請(qǐng)上級(jí)醫(yī)師會(huì)診。

 （隨訪中如果病人癥狀加重,，應(yīng)立即請(qǐng)上級(jí)醫(yī)師會(huì)診）

 3．重度者：

 檢查病人出現(xiàn)的癥狀是否有其他原因,？病人有無(wú)其它并發(fā)癥？填寫會(huì)診單將病人送到最近的醫(yī)療中心,。建議先不要停藥,，會(huì)診后做出決定。

 第三節(jié) 入組治療患者的隨訪和記錄

 入組接受治療的病人,，為調(diào)整藥量,、評(píng)估副作用、檢查病人的依從性和給病人發(fā)放藥物,，在頭兩個(gè)月,，每?jī)芍茈S訪一次，以后每四周隨訪一次,。每次隨訪負(fù)責(zé)醫(yī)師應(yīng)認(rèn)真填寫"醫(yī)生隨訪表"（附表3）,。隨訪表除一般項(xiàng)目地區(qū)、姓名,、性別,、年齡外，主要有以下內(nèi)容：

 一,、上次隨訪時(shí)間：年,、月、日都要填寫清楚,，（首次發(fā)藥此項(xiàng)可不填寫）,。

 二、 目前苯巴比妥劑量：指上次隨訪時(shí)給予的劑量,，每日苯巴比妥的劑量和藥片數(shù),。后面三個(gè)方格填寫苯巴比妥劑量（mg），如果病人劑量為90mg,，三個(gè)格填寫0 9 0,；劑量為120 mg時(shí)填寫1 2 0。

 三,、 上次隨訪至今是否有過(guò)發(fā)作：如果有過(guò)發(fā)作（≥ 1 次）,，填發(fā)作次數(shù)，同時(shí)填入后面方格,。

 四,、發(fā)作與以前比：如果在上次隨訪后病人有過(guò)發(fā)作，詢問(wèn)病人現(xiàn)在的發(fā)作與以往發(fā)作有無(wú)不同,，可以讓病人從隨訪表中所列四種情況（① 僅僅是短暫的意識(shí)喪失,，沒(méi)有抽搐；② 意識(shí)喪失和抽搐持續(xù)時(shí)間比以往減少,；③ 意識(shí)沒(méi)有喪失,，僅有肢體抽動(dòng)；④ 意識(shí)喪失和抽搐與以往一樣）選擇一種,。如果病人難以理解,，隨訪醫(yī)師應(yīng)給予解釋。根據(jù)病人反應(yīng)和醫(yī)師的判斷,，將所選（單選題）一種情況的編號(hào)寫在后面的方格中,。

 五、不良反應(yīng)：苯巴比妥可以引起的不良反應(yīng)在第二節(jié)已做了詳細(xì)介紹,。按隨訪表中所列的不良反應(yīng),，逐條詢問(wèn)，根據(jù)不良反應(yīng)程度,，在相應(yīng)的欄目打"√",，然后在最后一格寫上相應(yīng)的阿拉伯?dāng)?shù)字,。如病人出現(xiàn)表中未列出的不良反應(yīng)，可以記在其他一欄中,。

 最后對(duì)苯巴比妥不良反應(yīng)做出綜合判斷,，從"1＝無(wú)；2＝輕度,；3＝中度,；4＝嚴(yán)重"中選擇，并在選中項(xiàng)目上打"√" ,，在最后的方格中填寫上相應(yīng)的阿拉伯?dāng)?shù)字,。

 六、 依從性的判斷：主要根據(jù)給病人苯巴比妥數(shù)量和剩余藥片判斷病人是否遵從醫(yī)囑,。第二節(jié)已經(jīng)做了詳細(xì)介紹,。

 1．病人按時(shí)來(lái)復(fù)診。即要求間隔兩周來(lái)復(fù)診的病人,，正好14天來(lái)隨訪,，要求間隔四周來(lái)復(fù)診的病人，正好28天來(lái)隨訪,，分別按表2或表3計(jì)算預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù)和允許范圍,。病人剩余藥片數(shù)在允許范圍內(nèi)，表示病人依從性良好,；病人剩余藥片數(shù)超出允許范圍,，表示病人依從性不好。

 2．如果病人提前或錯(cuò)后來(lái)復(fù)診,，按以下步驟進(jìn)行：

 （1） 隨訪表上有每日服苯巴比妥藥片數(shù)和上次復(fù)診的時(shí)間,，計(jì)算上次復(fù)診到這次復(fù)診間隔

 的天數(shù)可以算出應(yīng)該吃掉的藥片數(shù)和預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù)；

 （2）預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù)除以每天應(yīng)服的片數(shù),，得到剩余藥片可服天數(shù),；

 （3）剩余藥片可服天數(shù)多于或少于4天的藥量，表明病人少服或多服了藥,。2周內(nèi)多服或

 少服1天以上（不含1天）藥量,，視為依從性不好；4周內(nèi)多服或少服2天以上（不含2天）藥量,，視為依從性不好,。

 七、 詢問(wèn)病人上次隨訪后,，這段時(shí)間自己感覺(jué)如何：包括身體狀況,、精神狀況或勞動(dòng)學(xué)習(xí)能力。病人可以從① 好一些,、② 沒(méi)有變化,、③ 更差一些,，三種情況選擇一條。并在選中項(xiàng)目上打"√" ,，在最后的方格中填寫上相應(yīng)的阿拉伯?dāng)?shù)字,。

 八、 如果病人在隨訪過(guò)程要求或其他原因退出苯巴比妥治療,，應(yīng)該記錄退出的原因和日期。

 最后應(yīng)該強(qiáng)調(diào)病人來(lái)復(fù)診時(shí),，隨訪醫(yī)師要耐心聆聽(tīng)病人或家屬的陳述和提出的問(wèn)題,，給病人簡(jiǎn)單明確、通俗易懂的解釋,。對(duì)填寫的內(nèi)容再?gòu)?fù)核一遍,，最后隨訪醫(yī)師簽字，填寫隨訪日期,。

 第四節(jié) 患者的依從性問(wèn)題

 抗癲癇治療失敗最常見(jiàn)的原因之一是病人依從性不好,，即病人不按醫(yī)囑服藥。因此,，病人接受苯巴比妥治療后,，依從性是隨訪的重要內(nèi)容之一。

 一,、 依從性的評(píng)估

 依從性是指病人是否遵從醫(yī)囑服藥,，可按以下方法進(jìn)行評(píng)估：

 1．詢問(wèn)病人是否每天吃了當(dāng)天的全部藥片，忘記服藥的日子是否補(bǔ)服了一天的劑量,；

 2．計(jì)算剩余藥片數(shù)：如何計(jì)算剩余藥片數(shù)來(lái)判斷病人的依從性,，(見(jiàn)前一節(jié)具體方法)；

 3．病人是否每次按時(shí)復(fù)診面見(jiàn)隨訪醫(yī)師,；

 4．培養(yǎng)病人定時(shí)服藥的習(xí)慣,，采用簡(jiǎn)單的服藥方法如每晚餐后或睡前服藥。這樣其他人能督促病人服藥,。

 5．有條件時(shí)可以監(jiān)測(cè)病人血藥濃度,。反復(fù)說(shuō)明遵照醫(yī)囑服藥的重要性。

 二,、 強(qiáng)調(diào)遵從醫(yī)囑的重要性

 病人接受苯巴比妥治療后,，為了強(qiáng)調(diào)病人的依從性，獲得滿意效果,，負(fù)責(zé)醫(yī)師應(yīng)該告訴病人按時(shí)服藥的原因和重要性,。不規(guī)律的治療比不治療更槽，有時(shí)會(huì)引起撤藥反應(yīng),，發(fā)作加劇,，甚至增加藥物毒性,。可以從以下幾方面談：

 1．強(qiáng)調(diào)癲癇發(fā)作不僅影響病人正常生活和工作,，還會(huì)給病人帶來(lái)一定的危險(xiǎn)性,；

 2．讓病人相信現(xiàn)行的治療方案是有效的和合理的；

 3．治療的目標(biāo)是將發(fā)作次數(shù)減少到最少或完全沒(méi)有發(fā)作,；

 4．讓病人知道,，服苯巴比妥后要經(jīng)過(guò)一段時(shí)間，一般需要2-4周,，血中藥物濃度達(dá)到一定水平后,，才會(huì)出現(xiàn)療效；

 5．藥物的副作用是暫時(shí)的,，與預(yù)期的效益相比是可以耐受的,；

 6．向病人和家屬說(shuō)明，處方的劑量未經(jīng)醫(yī)師同意不能隨意改動(dòng),；突然中斷治療會(huì)引起嚴(yán)重的并發(fā)癥,；

 7．有條件的病人建議做病情和發(fā)作記錄，為醫(yī)師治療提供依據(jù),；

 三,、對(duì)依從性不好病人的處理辦法

 1．反復(fù)強(qiáng)調(diào)遵照醫(yī)囑服藥的重要性；

 2．說(shuō)服家庭成員提醒病人服藥,；

 3．如果病人沒(méi)有服藥或者對(duì)臨床隨訪不重視,，應(yīng)該分析病人依從性不好或引起治療失敗的原因。病人是否相信藥物的療效,？病人對(duì)醫(yī)師是否信任,？病人對(duì)治療是否有信心？

 4．告訴病人發(fā)作可能帶來(lái)的危險(xiǎn)性,，如摔倒,、頭部外傷、燙傷,、溺水等,。 強(qiáng)調(diào)指出只要有規(guī)律的服藥，病人就能避免這些嚴(yán)重的問(wèn)題,。

 5．每次復(fù)診應(yīng)該告訴病人下次復(fù)診時(shí)間,，如果下次不能按時(shí)來(lái)復(fù)診，與病人協(xié)商雙方在適宜時(shí)間來(lái)復(fù)診,。

 6．如果所有的努力仍無(wú)法改變病人不遵從醫(yī)囑的狀況,，可以和上級(jí)醫(yī)師商量放棄這例病人。

 四．終止苯巴比妥治療的情況

 出現(xiàn)下列一種或多種情況的病人應(yīng)該撤出苯巴比妥治療觀察：

 1. 服藥后出現(xiàn)過(guò)敏反應(yīng)（皮疹），不論輕重都應(yīng)立即停藥,；

 2. 上級(jí)醫(yī)生發(fā)現(xiàn)病人治療后沒(méi)有效果,；

 3. 病人病情惡化，發(fā)作難以控制（即發(fā)作次數(shù)增加50%以上或發(fā)生癲癇持續(xù)狀態(tài)）,；

 4. 病人或監(jiān)護(hù)人反對(duì)繼續(xù)治療,；

 5. 病人治療過(guò)程連續(xù)三次不遵從醫(yī)囑服藥；

 6. 病人三次不按時(shí)接受隨訪和取藥,；

 7. 病人有進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)疾患,；

 8. 病人有心,、肝,、腎疾患,；

 9. 上級(jí)醫(yī)生確定病人對(duì)苯巴比妥有較嚴(yán)重（不能耐受）的副作用,。

 第五節(jié) 對(duì)患者療效的評(píng)估

 病人達(dá)到維持劑量后, 觀察將繼續(xù)12個(gè)月,。在第12個(gè)月末時(shí), 對(duì)苯巴比妥一年的療效做出評(píng)估,。建議用以下三個(gè)指標(biāo)確定治療效果,。

 一,、 以發(fā)作次數(shù)為標(biāo)準(zhǔn),，苯巴比妥劑量達(dá)到維持劑量后,病人一年內(nèi)發(fā)作次數(shù)與以前12個(gè)月比，分為：

 1． 顯效：觀察期內(nèi)無(wú)發(fā)作或發(fā)作次數(shù)減少75% 以上,；

 2． 有效：發(fā)作次數(shù)減少在74% 至50% 之間,；

 3． 無(wú)效：發(fā)作次數(shù)沒(méi)有減少或減少50%以下；

 4． 惡化：發(fā)作次數(shù)增加25%以上,。

 二,、 負(fù)責(zé)隨訪醫(yī)師根據(jù)自己的隨訪記錄和觀察與以前的12個(gè)月比較，參考隨訪表第四和第七項(xiàng)記錄,，判定病人是好轉(zhuǎn),，沒(méi)有變化或是加重。

 三,、 病人或監(jiān)護(hù)人對(duì)病情變化的感覺(jué)與以前12個(gè)月比較是好轉(zhuǎn),、沒(méi)有變化或是加重。

 第六節(jié) 宣傳教育以及普及癲癇知識(shí)

 中國(guó)農(nóng)村地區(qū)癲癇防治管理項(xiàng)目重點(diǎn)是為驚厥性癲癇病人提供免費(fèi)治療,。同時(shí)要通過(guò)項(xiàng)目實(shí)施提高基層醫(yī)務(wù)人員癲癇診斷,、治療水平；對(duì)病人,、家屬以及群眾進(jìn)行有關(guān)癲癇知識(shí)的普及宣傳教育工作,。各省可以根據(jù)本省實(shí)際情況制定具體計(jì)劃，建議從以下幾方面進(jìn)行工作,。

 一．基層醫(yī)師的培訓(xùn)和教育

 建議結(jié)合項(xiàng)目的實(shí)施,，對(duì)管轄區(qū)基層醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行有關(guān)癲癇知識(shí)培訓(xùn)，內(nèi)容包括：

 2 癲癇概論包括基本概念、分類和流行病學(xué)

 2 癲癇病因和危險(xiǎn)因素

 2 癲癇診斷和鑒別診斷

 2 癲癇藥物治療

 2 癲癇的緊急處理

 2 癲癇病人的管理和保健

 二. 對(duì)病人和家屬的教育

 對(duì)病人及其家屬進(jìn)行教育目的在于使他們了解以下內(nèi)容：

 2 癲癇的特征,、病因和預(yù)后,；

 2 癲癇的治療：抗癲癇藥物的作用，使用抗癲癇藥物應(yīng)該注意事項(xiàng),、遵從醫(yī)囑的重要性,、藥物潛在的不良反應(yīng)、治療時(shí)間,；

 2 癲癇發(fā)作的緊急處理,；

 2 癲癇病人日常生活和工作注意事項(xiàng)；

 2 消除病人和家屬心理問(wèn)題,，要求病人建立自信,、自強(qiáng)、自立精神,，鼓勵(lì)參加各種社會(huì)活動(dòng),。家庭應(yīng)該給病人更多的關(guān)懷和照顧，但也不能過(guò)度保護(hù),，什么都依賴別人,。

 本項(xiàng)目應(yīng)對(duì)所有入組和未入組的癲癇患者及其家屬進(jìn)行癲癇知識(shí)的宣傳教育，要求各地自行編寫印刷一些簡(jiǎn)明易懂的科普宣傳教育材料,，隨訪時(shí)發(fā)給患者和家屬,。

 三. 社區(qū)群眾的宣傳教育工作

 普及癲癇知識(shí)，減少社會(huì)對(duì)癲癇的岐視,，改善癲癇患者勞動(dòng)就業(yè),、入學(xué)等方面所遇到的不公平對(duì)待。當(dāng)?shù)匦l(wèi)生行政部門和醫(yī)師在此項(xiàng)活動(dòng)中起重要作用,?？梢岳卯?dāng)?shù)仉娕_(tái)進(jìn)行有關(guān)癲癇知識(shí)講座，在報(bào)紙上刊登癲癇知識(shí)文章等,。希望各地提出一些具體要求如在電臺(tái)進(jìn)行幾次癲癇知識(shí)講座,，在當(dāng)?shù)乜前d癇發(fā)表多少篇有關(guān)癲癇的文章等。在項(xiàng)目實(shí)施縣可以舉辦1~2次癲癇義診,，進(jìn)行有關(guān)癲癇知識(shí)的宣傳教育活動(dòng),。通過(guò)宣傳教育使人們重新認(rèn)識(shí)癲癇。改變?nèi)巳簩?duì)癲癇的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)和態(tài)度,。